Coût de la prise en charge de l’autisme pour les familles

Madame la Ministre,
Je souhaite attirer votre attention sur la situation économique désastreuse que connaissent bon nombre de parents d’enfants autistes.
A plusieurs reprises cette année, j’ai eu l’occasion d’échanger avec des associations de familles concernées. Elles se trouvent pour la plupart dans un profond désarroi, car confrontées à de graves difficultés financières consécutives à la prise en charge d’un enfant diagnostiqué autiste.
Vous le savez, l’autisme ne bénéficie pas d’un traitement curatif mais nécessite une prise en charge éducative et thérapeutique de qualité. Plus celle-ci est précoce, individualisée, et structurée, et plus l’enfant a de chances d’acquérir une plus grande autonomie et de faire des progrès importants en communication avec son environnement.
Pour tous les parents désemparés à l’annonce du handicap, il est primordial de se battre pour permettre à leur enfant de progresser au maximum. Malheureusement en France, tous rencontrent des difficultés financières. En effet, le système d’Allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé ne permet pas d’employer des professionnels pour accompagner les enfants. Les interventions comportementales intensives et les frais de psychologues sont à la charge des familles, celles-ci qui plus est étant bien souvent monoparentales puisque le taux de divorces chez les parents touchés serait de 80%, et quasi-exclusivement des femmes.
D’après l’association Papa Maman et Moi contre l’Autisme la prise en charge n’étant pas du tout satisfaisante dans notre département, le Morbihan, des familles de plus en plus nombreuses abandonneraient leur activité professionnelle pour garder leur enfant à domicile. Elles auraient recours à un enseignement privé à domicile, et se formeraient également elles-mêmes à des méthodes telles que la méthode ABA, ce qui bien sûr ferait peser un poids financier conséquent sur leur budget. Ceci pour parer tant que possible aux carences de la prise en charge institutionnelle. Heureusement, elles peuvent s’appuyer sur des initiatives d’associations qui regroupent des parents ou proches d’autistes, et trouver auprès d’elles réconfort et courage pour continuer à se battre. Car, comme l’a démontré une étude britannique, la santé mentale de ses familles s’altère dans une forte proportion, les proches aidants et les fratries ne bénéficiant d’aucun accompagnement ni d’une politique de soutien à la famille.
Mêmes les frais de psychologues sont à leur charge. Seuls les rendez-vous auprès de psychiatres ou pédopsychiatres sont remboursés par la Sécurité Sociale, alors que nous savons bien que les délais pour obtenir un entretien auprès de ces spécialistes sont trop longs au regard de la problématique des touts jeunes autistes. Les Centres Médico-Psychologiques sont engorgés, manquent de personnels, et ne peuvent donc offrir le meilleur aux patients.
D’autre part, d’après plusieurs associations, il n’y aurait pas d’équité territoriale d’un département à l’autre, dans les prises de décisions des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) d’accorder aux familles tel ou tel montant d’aides à la compensation du handicap. Selon elles encore, la raison de ce dysfonctionnement serait que le guide GEVA, l’outil de référence national pour l’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées depuis 2008, ne serait pas adapté aux besoins des personnes souffrant de Troubles du Spectre Autistique (TSA) ou de Troubles Envahissants du Développement (TED). Sa création avait pourtant été initiée, me semble-t-il, par la recherche d’une plus grande égalité et d’une harmonisation dans le versement des prestations de compensation du handicap sur tout notre territoire.
Notre Pays fait des progrès en matière de traitement et d’accompagnement de l’autisme certes, seulement on doit bien admettre qu’il reste beaucoup à faire, notamment au sujet de la prise en charge économique de cette pathologie, désastreuse aujourd’hui. On sait pourtant qu’un accompagnement incomplet ou inadapté va à l’encontre d’un pronostic favorable pour une meilleure autonomie individuelle, et qu’à long terme ces lacunes augmenteront les dépenses publiques.
En supportant quasiment seules les frais de santé imputable au handicap de leur enfant, certaines familles disposent à peine de moyens pour survivre. Une allocation forfaitaire ne saurait être la seule réponse à leur apporter et ne doit pas exonérer notre société de proposer des services adaptés, de se mobiliser dans son ensemble.
Je sais pouvoir compter sur tout votre engagement à redonner espoir aux personnes autistes et à leur entourage, à les aider concrètement dès à présent et à leur permettre de croire en l’avenir, c’est comme cela que vous contribuerez à bâtir une société qui avance dans le sens du progrès social.
Dans l’attente d’une réponse de votre part, je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’expression de mes meilleurs sentiments.